Toegang tot de behandeling met onder de Opiumwet gereguleerde geneesmiddelen: rationale en aanbevelingen voor neutraal, accuraat en respectvol taalgebruik

In april 2017 hebben vijf auteurs van dit artikel een beroep gedaan op de hoofdredacteuren, redacteuren en reviewers van medische tijdschriften om te waarborgen dat het taalgebruik van hun auteurs neutraal, accuraat en respectvol is. Zij vertegenwoordigden de European Pain Federation EFIC, de International Association for Hospice and Palliative Care, International Doctors for Healthier Drug Policies, het Swiss Romandy College for Addiction Medicine, de Swiss Society of Addiction Medicine en de World Federation for the Treatment of Opioid Dependence [1].

Deze oproep is als kort opiniestuk verschenen, waardoor wij niet gedetailleerd konden beschrijven wat wij gepast taalgebruik vinden. In dit artikel geven wij voorbeelden, uitleg en alternatieven. Wij doen dat op persoonlijke titel.

Deze oproep was niet de eerste oproep om bij het bespreken van psychoactieve stoffen neutrale, accurate en respectvolle bewoordingen te gebruiken. Het redactieteam van het tijdschrift Substance Abuse deed in 2014 een oproep aan zijn auteurs, reviewers en lezers om woorden te gebruiken waaruit respect voor mensen blijkt (“persoon-voorop”: bijvoorbeeld “iemand met een ziekte” in plaats van “een zieke”), daarbij de aandacht vestigend op het medisch karakter van aandoeningen rond het gebruik van psychoactieve stoffen en hun behandeling, teneinde het herstelproces te bevorderen, en ook om te vermijden dat negatieve stereotyperingen en vooroordelen in stand worden gehouden [2]. In 2015, heeft de International Society of Addiction Journal Editors (ISAJE) de ISAJE Terminology Statement tegen stigmatiserend taalgebruik gepubliceerd [3]. Het Journal of Addiction Medicine heeft richtlijnen aangenomen voor zijn auteurs wat wel en niet kan op taalgebied [4].

In het verleden hebben diverse auteurs gewezen op het belang om de persoon voorop te noemen en op andere aspecten van respectvol taalgebruik [5-10]. Toch bevordert veel van de gebruikte terminologie rond psychoactieve stoffen nog steeds stigma - opzettelijk of onopzettelijk. Dit negatieve stempel leidt tot onderscheid dat mensen dehumaniseert en van hun persoonlijke kwaliteiten en identiteit berooft [2]. De Amerikaanse onderzoekers Phillips en Shaw toonden aan dat personen die drugs gebruiken meer gestigmatiseerd worden dan mensen met obesitas of mensen die roken [11]. Een meta-analyse toonde aan dat stigma een klein tot matig effect heeft op het hulpzoekend gedrag van mensen met psychische aandoeningen [12].

De rationale voor het uitbannen van ongepaste termen, waaronder pejoratieve en respectloze woorden en beschrijvingen, is duidelijk aangetoond door Kelly, Dow en Westerhoff, en door Kelly en Westerhoff [13,14]. Hun experimentele en quasi-experimentele vragenlijstonderzoeken toonden aan dat het gebruik van bepaalde termen (bijvoorbeeld iemand aanduiden als “iemand die drugs misbruikt”) impliciete cognitieve vooroordelen kan veroorzaken. Deze vooroordelen bevestigen een stigmatiserende houding die op haar beurt de effectiviteit van ons sociale- en volksgezondheidsbeleid rond drugs beïnvloeden. Dit is met name relevant, omdat de betreffende aandoeningen een belangrijk aandachtspunt vormen in het volksgezondheidsbeleid [15].

De hierboven genoemde bronnen richten zich haast volledig op mensen die psychoactieve stoffen gebruiken en op de behandeling van aandoeningen rond het gebruik van die stoffen. Er zijn echter méér mensen en méér behandelingen in het geding:

1. De terminologie die verband houdt met psychoactieve stoffen heeft gevolgen voor de behandeling van alle aandoeningen en ziekten waarbij geneesmiddelen nodig zijn die onder de Opiumwet gereguleerd worden: opioïden (matige en ernstige pijn, dyspneu, behandeling van opioïdenafhankelijkheid), stimulantia (narcolepsie, ADD en ADHD) en in mindere mate ook hypnotica en anxiolytica, antiepileptica en obstetrica [16].

Uit onderzoek door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) blijkt dat 5,5 biljoen mensen in landen wonen waar mensen die ze nodig hebben geen opioïde analgetica kunnen krijgen [17,18]. Slechts in een beperkt aantal landen zijn opioïden beschikbaar voor de behandeling van opioïdenafhankelijkheid [19]. Enkele jaren geleden heeft China in de Verenigde Naties geprobeerd om het anestheticum ketamine onder te brengen in de internationale drugsverdragen. Als dat gelukt was zouden ongeveer twee biljoen mensen in ontwikkelingslanden geen toegang meer hebben gehad tot anesthesie, en dus ook niet tot chirurgie [20].

2. Bij de vraag wélke termen ongepast zijn ligt de discussie in de literatuur tot nu toe vooral op de Engelse termen “abuse” en “misuse” (beiden in het Nederlands te vertalen als “misbruik”) en op terminologie die de persoon niet vooropstelt. Er zijn echter nog heel veel andere woorden die niet neutraal zijn, of die aandoeningen rond het gebruik van psychoactieve stoffen niet als aandoening beschrijven. Dit belemmert de toegankelijkheid van de behandeling [13,14]. Ze zijn bovendien weinig respectvol tegenover mensen die psychoactieve stoffen gebruiken, aangezien veel van deze termen stigmatiserend of pejoratief zijn.

3. Bij de vraag wie zich deze verandering van woordgebruik moet aantrekken heeft de nadruk tot nu toe gelegen op medische tijdschriften en gezondheidsprofessionals. Het openbaar bestuur is echter net zo belangrijk, zowel nationaal als internationaal, daarbij inbegrepen de wetgever en de rechtspraak. Bovendien bepaalt het taalgebruik van journalisten mede de visie van het grote publiek, politici en ambtenaren.

De andere auteurs zijn het eens met Kelly, die elders stelde dat sommige van deze termen “potentieel belangrijke implicaties hebben voor patiënten (bijvoorbeeld stigma), behandelprogramma’s (bijvoorbeeld toegankelijkheid) en beleid (bijvoorbeeld toekenning van voldoende fondsen)” [10]. Wij willen daar echter meer voorbeelden aan toevoegen, zoals het onthouden van medicamenteuze behandeling aan patiënten met pijn, en de weigering van rechtbanken en gevangenisautoriteiten om mensen met opioïdenafhankelijkheid een behandeling met methadon toe te staan. Wij zijn overigens van mening dat dit een medische beslissing moet zijn; wettelijke bepalingen die artsen verhinderen de beste behandeling aan hun patiënten te geven zijn ongewenst.

Zoals hierboven besproken hebben diverse publicaties laten zien dat taalgebruik de toegang tot de gezondheidszorg beïnvloedt via de houding van gezondheidsprofessionals en via het drugsbeleid. Hieronder zullen we een aantal van die taalkundige aspecten bespreken.

Of woorden gepast zijn is geen absolute kwestie. Zij is afhankelijk van de perceptie van een woord door de zenders en de ontvangers van de boodschap. Die perceptie kan ook nog veranderen door de tijd. Ook is het niet altijd mogelijk om een woord één-op-één van de ene taal in de andere te vertalen: een acceptabel woord dat letterlijk wordt vertaald resulteert soms in een pejoratief, stigmatiserend of respectloos woord. Dit betekent dus dat elke taalgemeenschap haar eigen consensus moet bereiken over de vraag wat neutraal, accuraat en respectvol is.

Ten gevolge van dit verschijnsel kan de woordenlijst bij dit artikel (tabel 1) niet zomaar letterlijk worden vertaald, maar moet iedere taalgemeenschap de discussie opnieuw voeren. Daarbij moet men er wel rekening mee houden dat veel teksten ook over de grens worden gebruikt. Veel woorden hebben elders een andere connotatie en dit kan soms problematisch zijn. Dit is sterk het geval bij het Engels, maar ook wie in het Nederlands schrijft moet er rekening mee houden dat vele Nederlandse teksten zowel in België als in Nederland worden gelezen.

Wetenschappelijke manuscripten worden wereldwijd gelezen, en deze moeten dus taal bevatten die acceptabel is voor beroepsbeoefenaren in de gehele wereld. Wij hebben een aantal Engelse woorden geïdentificeerd die problematisch zijn als zij in het medisch domein worden gebruikt. We geven daar de uitleg en alternatieven bij (tabel 1). Deze zijn ook voor Nederlandse beroepsbeoefenaren van belang, aangezien zij dikwijls in de Engelse taal publiceren. In deze Nederlandse bewerking bespreken we daarnaast ook Nederlandse terminologie (toegevoegd door de eerste auteur, tevens vertaler; de overige auteurs spreken geen Nederlands).

Het gebruik van ongedefinieerde of slecht gedefinieerde termen veroorzaakt onnauwkeurigheid en vermindert de wetenschappelijke kwaliteit. Wij hebben teksten aangetroffen waarin definities werden gehanteerd die afwijken van de internationale definities. Soms zijn ze zelfs tegengesteld eraan (bijvoorbeeld door “onthoudingsverschijnsel” en “tolerantie” te definiëren als “afhankelijkheid”). Wij volgen geaccepteerde internationale definities omwille van de nauwkeurigheid en het vermijden van verwarring bij een internationaal publiek. Van de meeste termen die wij noemen in tabel 1 zijn wij betrekkelijk zeker, maar over sommige is discussie mogelijk. Bovendien is het vinden van goede alternatieven niet altijd gemakkelijk. Meer discussie en meer creativiteit is dus welkom. Een voorbeeld is het woord “verslaving” in plaats van “afhankelijkheid”. Het Engelse equivalent “addiction” werd al in 1963 bekritiseerd door het Expert Comité voor Verslaving Veroorzakende Drugs van de WHO [21]. Destijds vond dit comité het een verwarrende term. Hoewel de WHO de naam van dit comité toen heeft veranderd in Expert Comité voor Afhankelijkheid Veroorzakende Drugs, heeft het woord addiction toch stand gehouden en ook de WHO is het blijven gebruiken. In 2012 heeft het comité echter nogmaals bevestigd dat addiction stigmatiserend en pejoratief is [22].

De vraag is of een woord dat suggereert dat iemand een slaaf is, geschikt is om een (persoon met een) aandoening aan te duiden. “Addiction” maakt geen deel uit van internationale definities en daarom kan het, naast stigmatiserend en pejoratief, ook nog als inaccuraat worden beschouwd.

Voor “aberrant behaviours” (afwijkende gedragingen) hebben we als alternatieven overwogen “patient non-compliance” en “patient non-adherence”. Dit komt nog het dichtst bij het Nederlandse “therapieontrouw”. Broyles et al. menen echter dat dit oordelend en paternalistisch overkomt [2]. Alles overdenkend zijn wij tot de conclusie gekomen dat het concept fout is, omdat dit de schuld bij de patiënt legt, terwijl veel medicatieschema’s moeilijk uitvoerbaar zijn of slecht zijn uitgelegd. Dat is zowel voor de Engelse als de Nederlandse term het geval. Als het om opioïde analgetica gaat wordt bovendien vaak gesuggereerd dat die middelen onnauwkeurig worden ingenomen, terwijl Scholten en Henningfield hebben laten zien dat er geen verschil is tussen de gebruikers hiervan en de gebruikers van geneesmiddelen in het algemeen [23]. Daarom hebben we gekozen voor “gebruik niet als voorgeschreven of bedoeld”.

Verwant aan de keuze voor neutrale, accurate en respectvolle woorden is de attitude van de spreker. In het algemeen kan men stellen dat het beter is om “foute” woorden te gebruiken en zich respectvol te tonen, dan dat men de goede woorden gebruikt terwijl men neerbuigend of paternalistisch doet. Onderdeel van een respectvolle behandeling is dat men het zelfbeschikkingsrecht van de ander respecteert.

Neutraal, accuraat en respectvol taalgebruik is medebepalend voor de wetenschappelijke kwaliteit van manuscripten. Het vergroot de kansen dat patiënten de juiste behandeling krijgen en dat politici en bestuurders rationele beslissingen nemen over hun beleid ten aanzien van psychoactieve stoffen. Voor een effectieve communicatie moet het formele niveau in overeenstemming zijn met het semantische niveau. Aangezien taal onderdeel is van dit laatste, is het belangrijk zowel respectvol te zijn als om te schrijven op een respectvolle, niet-stigmatiserende manier.

Wij bevelen aan om de termen in de twee linker kolommen van onze tabel in wetenschappelijke publicaties te vermijden, evenals in documenten van de overheid en internationale gouvernementele organisaties. Wij bevelen ook aan om deze woorden niet in ander verband te gebruiken, want we zijn van mening dat ze geen respect uitstralen voor patiënten of mensen die psychoactieve stoffen gebruiken. Bovendien dragen ze er niet aan bij dat gezondheidszorgprofessionals, beleidsmakers en het publiek een houding aannemen die het recht erkent op geneesmiddelen voor mensen met pijn of met aandoeningen rond psychoactieve stoffen, dan wel mensen die andere geneesmiddelen nodig hebben die gereguleerd worden als drugs.

We zeggen niet dat al deze termen altijd even slecht zijn als ze toch worden gebruikt. Dit hangt samen met onze visie dat er culturele en geografische verschillen bestaan, alsmede veranderingen door de tijd heen. Wat belangrijk is, is dat iedere schrijver en iedere spreker zich bewust is van het effect van zijn of haar woorden en zich voorneemt woorden te gebruiken die dezelfde waardigheid en hetzelfde respect uitstralen als de woorden die men zou gebruiken voor patiënten die geen psychoactieve geneesmiddelen nodig hebben of geen drugs gebruiken [15].